– Vi har også et hjerte: Personer med utviklingshemming bidrar til å forme forskning på hjerte- og karhelse

Initiativet ledes av forskere fra Universitetet i Agder og Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU/NTNU) i Norge, i tett samarbeid med kolleger fra Universitet i Glasgow i Skottland. Workshopene ble arrangert som del av et internasjonalt konsortium som forbereder en søknad til en EU Horisont-utlysning om innovative helsetiltak for ikke-smittsomme sykdommer. Utlysningen understreker også betydningen av å involvere pasienter og pårørende gjennom hele forskningsprosessen, slik at deres behov blir ivaretatt. 

Personer med utviklingshemming og deres pårørende deltar derfor ikke bare symbolsk i søknadsarbeidet, men som aktive bidragsytere i utviklingen av forskningsideen. 

Behov for bedre kunnskap om hjerte- og karhelse hos personer med utviklingshemming

Hjerte- og karsykdom er den vanligste dødsårsaken blant personer med utviklingshemming. Forskning viser at 42 prosent av dødsfallene knyttet til hjerte- og karsykdom i denne gruppen regnes som unngåelige, sammenlignet med 22 prosent i befolkningen generelt.

Selv om levealderen har økt de siste tiårene, lever personer med utviklingshemming fortsatt i gjennomsnitt rundt 20 år kortere enn befolkningen ellers. Begrenset tilgang til helsetjenester i tide og til forebyggende tiltak spiller en viktig rolle i denne forskjellen.

Forskere i konsortiet har tidligere gjennomført en pilotstudie i Norge. Studien viste at mange deltakere med utviklingshemming, særlig personer med alvorlig eller dyp utviklingshemming, ikke klarte å gjennomføre vanlige diagnostiske undersøkelser som blodprøver, EKG og blodtrykksmålinger. Slike undersøkelser er normalt nødvendige for å vurdere hjerte- og karsykdom og risiko. Dette peker på et behov for mindre invasive diagnostiske metoder som er bedre tilpasset personer med utviklingshemming.

Inkluderende forskningsmetoder i praksis

Under workshopene ble det brukt inkluderende forskningsmetoder for å sikre at deltakerne fikk reelle muligheter til å uttrykke sine synspunkter og erfaringer. Deltakerne og pårørende bidro direkte i diskusjoner om hvordan en fremtidig studie av minimalt invasive verktøy for vurdering av hjerte- og karrisiko og sykdom bør utformes.

En av metodene som ble brukt var visuell fasilitering. For eksempel tok deltakerne egne fotografier for å utforske temaer de opplevde som viktige, og bildene ble brukt som utgangspunkt for samtaler med forskerne.  Metoden ga forskerne bedre innsikt i hvordan deltakerne opplever møter med helsetjenesten og kommunikasjon med helsepersonell. Den viste også hvordan diagnostiske tester kan oppleves som stressende eller vanskelige for mange.

Prosjektleder og førsteamanuensis Ellen M. I. Ersfjord ved Universitetet i Agder sier workshopene bidro til å synliggjøre barrierer som ofte blir oversett. Disse barrierene kan blant annet handle om kommunikasjonsutfordringer, diagnostisk overskygging, angst i kliniske situasjoner og betydningen av tillit i møtet med helsepersonell.

– Det er svært viktig å ta hensyn til de levde erfaringene til personer med utviklingshemming og deres pårørende når man skal utforme en slik studie, sier Ersfjord. Vi har for eksempel fått innspill til hvordan vi metodisk bør gå frem når vi skal teste minimalt invasive verktøy for å vurdere hjerte- og karsykdom og risiko hos personer med utviklingshemming. 

For oss var workshopene en unik og følelsesmessig sterk opplevelse som ga innsikt i mange av utfordringene og barrierene personer med utviklingshemming og deres familier kan møte

Meningsfull involvering i prosjektet

En sentral del av workshopen i Glasgow var en økt ledet av Aaron Hume, en deltaker med utviklingshemming fra Skottland. Han stilte et viktig spørsmål: Hvordan bør personer med utviklingshemming delta i en rådgivningsgruppe som skal gi innspill og veiledning til forskerne underveis i prosjektet?

Med utgangspunkt i egne erfaringer og tidligere arbeid i rådgivningsgrupper diskuterte Aaron og resten av deltakerne hvordan reell medvirkning kan se ut i praksis. Deltakerne understreket at slike rådgivningsgrupper ikke bare bør være et symbol på inkludering. Erfaringene til personer med utviklingshemming bør faktisk påvirke beslutningene som tas i forskningsprosessen.

Gruppen diskuterte også maktforholdet som kan oppstå mellom forskere og deltakere. Mange forskere har begrenset erfaring med å arbeide sammen med personer med utviklingshemming. Nettopp derfor er erfaringene til dem det gjelder spesielt viktige.

Noen av deltakerne foreslo også å gå bort fra betegnelsen «rådgivningsgruppe». Begreper som ekspertpanel eller arbeidsgruppe kan bedre beskrive en struktur der personer med egne erfaringer aktivt er med på å forme forskningen, ikke bare kommenterer den.

Veien videre

Workshopene har styrket samarbeidet i konsortiet og gitt verdifulle innspill til utviklingen av EU Horisont søknaden.

En aktuell utlysning er allerede identifisert, og forskergruppen arbeider videre med å utvikle prosjektidéen i samarbeid med partnere og deltakerne fra workshopene. Målet er å utvikle forskning på hjerte- og karhelse som tar hensyn til behovene, erfaringene og perspektivene til personer med utviklingshemming og deres pårørende helt fra starten av, og i løpet av, prosjektet.