Vis sammendrag
Bakgrunn: De siste årene har pasientklager fått økt internasjonal oppmerksomhet som en verdifull ressurs for å stryke pasientsikkerhet og forbedre kvaliteten i helsetjenester. Pasienter, og noen ganger deres pårørende, er i en unik posisjon til å identifisere feil eller mangler i behandlingen, ettersom de opplever hele behandlingsforløpet på måter som helsepersonell kan overse. Tidligere forskning har i stor grad fokusert på utvikling av verktøy for å systematisere klager for å enklere kunne hente ut relevant kunnskap. Likevel viser noen studier at helsetjenestene fortsatt har utfordringer med å utnytte pasientklager effektivt. En sentral utfordring er at klager ofte håndteres isolert, noe som begrenser læringsmulighetene til dem som ikke er direkte involvert.
Narrativ medisin antyder at personlige historier har stor innvirkning på enkeltindivider. I denne konteksten kan kvalitativ forskning som utforsker negative erfaringer bidra til at helsepersonell og studenter reflekterer over egen praksis og identifiserer muligheter for forbedring. Selv om det finnes noen kvalitative studier om pasientklager, er det behov for å syntetisere funnene for å skape en dypere forståelse av problemområdene de fremhever. Forskning på pasientklager knyttet til primærhelsetjenesten som helhet – utover enkeltdeler som allmennpraksis – har vært begrenset, spesielt i Norge. Å forstå negative erfaringer i den norske primærhelsetjenesten kan gi innsikt i forbedringsområder og informere strategier for å styrke pasientomsorgen.
Formål: Hovedmålet med denne avhandlingen er å øke forståelsen av pasienters og pårørendes negative erfaringer i møte med helsetjenesten, slik de uttrykkes i klager, og å utvikle kunnskap som kan bidra til kvalitetsforbedring – med særlig vekt på norske primærhelsetjenester.
Metode: Prosjektet benyttet et eksplorativ, deskriptiv kvalitativ design og ble gjennomført i perioden januar 2021 til desember 2025. Avhandlingen består av tre delstudier. Delstudie 1 var en kvalitative metasyntese som hadde som mål å syntetisere kunnskap fra kvalitative primærstudier om pasienters negative erfaringer med ulike deler av helsetjenesten, og å få et detaljert bilde av hva pasienter opplever som problematisk i møte med helsetjenesten. En kvalitativ metasyntese basert på 24 rapporter ble gjennomført, inspirert av Sandelowski og Barroso. Delstudie 2, en kvalitativ studie, hadde som mål å få en bedre forståelse av negative erfaringer med primærhelsetjenester i Norge, slik de utrykkes i klager til Pasient- og brukerombudet. 221 klager skrevet av pasienter, pårørende og/eller Pasient- og brukerombudets ansatte ble analysert ved hjelp av refleksiv tematisk analyse. Delstudie 3 utforsket hvordan bredere diskurser om helse, sykdom og helsetjenester konstruerer individers forventninger til helsetjenester. Kritisk diskurs psykologi ble brukt for å analysere 130 klager skrevet av pasienter og pårørende i 2013, 2016 og 2019, i Norge.
Funn: Samlet sett viste de tre studiene gjentakende mønstre i pasienters og pårørendes negative erfaringer. På det empiriske nivået viste funn fra internasjonale og norske kontekster at pasienter rapporterte lignende problemer på tvers av tjenester: vansker med å få tilgang til helsehjelp til rett tid, dårlig kommunikasjon og uprofesjonell atferd, bekymringer knyttet til kvalitet og fragmentert koordinering og kontinuitet. På det aktuelle nivået viste studiene hvordan disse problemene førte til konsekvenser for pasienter og pårørende. Forsinket eller utilstrekkelig behandling bidro til forverret fysisk og psykisk helse, følelser av usikkerhet og mistillit, og redusert medvirkning. Pårørende – spesielt de som støttet pasienter med komplekse behov – tok på seg ansvar som påvirket deres helse, arbeid og sosiale liv negativt. På det virkelige nivået belyste Delstudie 3 underliggende mekanismer som former pasienters og pårørendes sterke forventninger til norsk primærhelsetjeneste. Bredere politiske og samfunns diskurser – som vektlegger universalisme, rett til offentlige kvalitetshelsetjenester og Norges kapasitet til å levere dette – forsterker disse forventningene selv under ressursbegrensninger. Tolket gjennom teori om sosial akselerasjon fremhever funnene tidsmessige dimensjoner ved negative erfaringer: sykdom bremser pasienter, noe som gjør tilgang til tjenester avgjørende, mens udekkede behov forverrer helse og undergraver tillit. Pårørende opplever økt belastning når de må kompensere for mangler, noe som bidrar til forklaringen på hvorfor klager oppstår.
Konklusjon: Denne avhandlingen gir innsikt i pasientklager fra både internasjonale og norske kontekster med særlig fokus på primærhelsetjenesten. Funnene belyser utfordringer på mikro-, meso- og makronivå. På mikronivå reflekterte klager negative pasient-behandler relasjoner, inkludert dårlig kommunikasjon, begrenset medvirkning og opplevd mangel på empati – noe som indikerer vedvarende gap i pasientsentrert omsorg. På mesonivå var forsinkelser i tilgang til tjenester og manglende kontinuitet utfordringer som førte til betydelig belastning for pårørende, særlig når de tok seg av familiemedlemmer med komplekse behov. På makronivå hadde pasienter og pårørende fortsatt forventninger om universell og omfattende omsorg, til tross for politiske endringer som oppfordrer til større bidrag fra familier og frivillige organisasjoner. En mulig forklaring på disse utfordringene er at ressursbegrensninger skaper tidsmessig desynkronisering – mellom pasienter og helsepersonell og mellom omsorgsbehov og tjenestekapasitet – noe som kan føre til udekkede behov og svekke universalismen.
Summary:
Background: In recent years, patient complaints have gained global recognition as a valuable resource for enhancing patient safety and driving quality improvement in healthcare. Patients, and sometimes their next of kin, are uniquely positioned to identify errors or shortcomings in care, as they experience the entire care pathway in ways that healthcare professionals may overlook. Previous research has focused on developing effective tools to systematize complaints, making it easier to extract meaningful insights. However, some studies indicate that healthcare services still struggle to utilize patient complaints effectively. A key challenge is that complaints are often addressed in isolation, limiting learning opportunities to those directly involved.
Narrative medicine suggests that personal stories have a profound impact on individuals. In this context, qualitative research that explores negative experiences can encourage healthcare professionals and students to reflect on and improve their practices. While there are some qualitative studies on patient complaints, there is a need to synthesize their findings, to create a deeper understanding of the issues they highlight. Additionally, research on patient complaints specifically related to the primary care context as a whole – beyond individual components such as general practice – has been limited, particularly in the Norwegian setting. Understanding negative experiences within the Norwegian primary healthcare system can provide insights into areas for improvement and inform strategies for enhancing patient care.
Aim: The overall aim of this thesis is to enhance understanding of patients’ and next-of-kin’s negative experiences in healthcare, as expressed in complaints, and to gain insights that can inform quality improvements, with particular attention to Norwegian primary care settings.
Methods: An explorative descriptive qualitative design was employed in this PhD project that was carried out between January 2021 and December 2025. The project consisted of three sub studies. Sub study 1 was a qualitative metasynthesis that aimed to synthesize evidence from qualitative primary studies on patients’ negative experiences with different healthcare settings and to obtain a detailed picture of what patients find problematic while receiving healthcare. A qualitative metasynthesis incorporating findings from 24 reports was conducted, drawing inspiration from Sandelowski and Barroso. Sub study 2, a qualitative study, aimed to provide an understanding of negative experiences with primary care in Norway, as expressed in complaints to the Health and Social Services Ombudsman (Ombudsman). 221 complaints written by patients, next-of-kin and/or Ombudsman employees were analysed via reflexive thematic analysis. Sub study 3, aimed to explore how broader discourses on health, illness and healthcare services, construct individuals’ expectations of healthcare services. Critical discursive psychology (CDP) was used to analyse 130 complaints written by patients or next-of-kin in 2013, 2016, and 2019, to the Ombudsman in Norway.
Findings: Across the three studies, this thesis identified patterns in patients’ and next-of-kin’s negative experiences with healthcare. At the empirical level, findings from international and Norwegian contexts showed that patients reported similar problems across settings: difficulties accessing timely care, poor communication and unprofessional behaviour, concerns about quality, and fragmented coordination and continuity. At the actual level, the studies revealed how these problems produced consequences for patients and next of kin. Delayed or inadequate care contributed to worsening physical and mental health, feelings of insecurity and loss of trust, and less patient involvement. Next of kin – especially those supporting patients with complex needs – assumed responsibilities that adversely affected their health, employment and social lives. At the real, Sub study 3 illuminated underlying mechanisms shaping why patients and next of kin hold strong expectations for Norwegian primary care. Broader political and societal discourses – emphasizing universalism, public entitlement to high-quality care, and Norway’s capacity to provide it – reinforce these expectations even amid resource constraints.
Conclusion: This PhD thesis provides insights into patient complaints from both international and Norwegian contexts with special focus on primary healthcare contexts. The findings shed light on challenges at the micro, meso, and macro levels of care. At the micro level, complaints reflected negative patient-provider interactions, including poor communication, limited involvement in decisions, and a perceived lack of empathy – indicating persistent gaps in patient-centred care. At the meso level, delays in access to services and discontinuity of care were major concerns. These issues often placed a significant burden on next of kin, especially when caring for family members with complex needs. At the macro level, patients and next of kin, maintained expectations of universal, comprehensive care, despite policy shifts encouraging greater contributions from families and voluntary organisations. A possible explanation for these challenges is that resource limitations create temporal desynchronization – between patients and professionals and between care needs and service capacity – which may contribute to unmet needs and erode universalism.
Om kandidaten:
Alison Axisa Eriksen (f.1978) har i perioden 2021-2025 vært doktorgradsstipendiat ved Institutt for helse- og sykepleievitenskap ved Universitet i Agder. Prosjektet har vært tilknyttet Senter for omsorgsforskning, sør. Alison er utdannet sykepleier og har en mastergrad i helsefremmende arbeid.
Alison har klinisk erfaring fra kirurgiske sengeposter og ortopedisk poliklinikk ved Sykehuset i Vestfold HF. Før hun startet på doktorgraden, arbeidet hun ved Lærings- og mestringssenteret med pasient- og pårørendeopplæring, et arbeid hun også videreførte parallelt med forskningsprosjektet.
I januar 2024 tiltrådte hun stillingen som foretakskoordinator for barn som pårørende, hvor hun arbeider med å styrke barn som pårørendearbeidet på systemnivå i helseforetaket.
