Formål
Prosjektet undersøker fedres erfaringer med å ha et barn med en alvorlig livsforkortende diagnose. Formålet med forskningen er å øke kunnskapen om fedres erfaringer, og at helsepersonell kan nyttiggjøre seg fedrenes erfaringer i arbeidet med barnepalliasjon.
Prosjektbeskrivelse
Barnepalliasjon er et relativt nytt forskningsfelt hvor fedres opplevelser er underrepresentert. I Norge anslår man at ca 8000 barn lever med en tilstand med behov for barnepalliasjon, og behovet er økende i takt med bedre behandling og medisinteknisk utstyr.
Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging til familie. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alderen (Helsedirektoratet, 2016). Palliativ pleie bør starte når barnet får en livsforkortende diagnose, og er ikke til hinder for at barnet i tillegg får behandling for sin grunnsykdom. Behovet for barnepalliasjon kan derfor strekke seg over flere år. Det er en viktig presisering at barnepalliasjon ikke er synonymt med terminalpleie.
Sykdommer hos barn som krever palliasjon deles i litteraturen inn i fire hovedkategorier. Prosjektet skal undersøke hvordan fedre opplever å ha et barn med en progredierende livsforkortende sykdom uten behandlingsmuligheter (kategori 3). Disse barna har ofte forsinket kognitiv utvikling, mangel på verbalt språk og fysiske funksjonsnedsettelser slik som svekket muskulatur, respirasjonssvikt, epilepsi, reflux, obstipasjon, smerter og søvnproblemer.
PhD-prosjektet består av tre delstudier
- Systematisk kunnskapsoppsummering og syntese av tidligere forskning på fedres erfaringer til den aktuelle pasientgruppen. Studien er sluttført og publisert.
- Intervjustudie som undersøker fedrenes erfaringer med overgangen fra å ha et tilsynelatende friskt barn til å ha et sykt barn, og fedres erfaringer med å leve med et barn med en palliativ diagnose.
- Intervjustudie som undersøker fedrenes erfaringer med hjelpeapparatet og helsepersonell.
Delstudie 2 og 3 baserer seg på samme intervjumateriale fra 13 fedre som har barn i den aktuelle sykdomskategorien. Fedrene representerer alle landsdeler i Norge.
Resultater
Studie 1
Den systematiske kunnskapsoppsummeringen er sluttført og publisert. Kunnskapsoppsummeringen inkluderer engelskspråklige studier publisert etter år 2000. Etter grundige litteratursøk, indentifiserte vi syv studier, hvor hovedvekten var publisert i USA og Canada. Kun tre studier fokuserte på fedre alene.
Studien viser at fedre opplevde ventesorg, at de måtte etablere en ny hverdag med det syke barnet og at de følte seg tilsidesatt i møte med helsepersonell. Vi konkluderer med at det trengs mer forskning på fedres erfaringer innenfor barnepalliasjon, og særlig på fedre til barn som har ikke-maligne sykdommer.
Studie 2
Deltstudie 2 omhandler fedres erfaringer både i tiden rundt barnets diagnose og i livet med et barn som har en progredierende livsbegrensende sykdom. Funnene viser at fedrene i perioden før diagnosen ofte befant seg i en tilstand av limbo. Utredningsløpet var som regel langvarig, og selv om de forsto at noe var «galt» med barnet, visste de ikke hva som forårsaket det.
Etter at diagnosen forelå, beskrev fedrene hvordan de balanserte mellom sorg over barnets alvorlige tilstand og vissheten om en begrenset framtid, samtidig som diagnosen også skapte en form for lettelse ved å gi en forklaring på barnets symptomer. Hverdagen med barnet gjorde at mange fedre følte seg bundet til hjemmet, men de forsøkte samtidig å skape rom for å etablere en ny normalitet i livet sitt.
Over tid utviklet dette seg til et kontinuerlig arbeid med å finne stabilitet i en uforutsigbar livssituasjon. Samtidig måtte fedrene navigere mellom flere krevende roller som omsorgsgiver, pappa og forsørger, og forsøkte å få disse til å henge sammen i en hverdag preget av usikkerhet.
