– Det er eit tydeleg gap mellom kva pasientane ventar seg av helsetenestene, og det dei faktisk får.
Det seier Alison Axisa Eriksen ved Universitetet i Agder (UiA). I arbeidet med doktorgrada si har ho gått gjennom hundrevis av klager til pasient- og brukarombodet for å forstå kva som går gale i dei kommunale helsetenestene.
Bekymra for tilliten
– Vi treng ein open diskusjon om kor viktig det er med gode offentlege helsetenester. Og politikarane bør vere meir ærlege om kva vi kan vente av desse tenestene, seier Eriksen.
Forskaren viser til at stortingsmeldingar om helsetenester lovar stadig mindre, og det blir lagt vekt på at pårørande og frivillige må gjere meir for å avlaste det offentlege. Likevel ser ho av klagene at folk ventar meir hjelp enn dei opplever at dei får.
Nå er ho bekymra for konsekvensane viss gapet mellom forventingar og verkelegheit får halde fram å vekse.
– Kva skjer om folk mistar tilliten til helsevesenet? Viss pårørande må hjelpe stadig meir, kan tilliten til heile velferdsstaten bli svekt.
Forskaren peikar også på at private aktørar kan kome inn dersom det offentlege ikkje leverer. Det kan igjen gjere folk meir skeptiske til å betale skatt til eit system som ikkje gir like gode tenester til alle.
Studerte klager
Pasient- og brukarombodet er eit lågterskeltilbod i kvart fylke. Hit kan folk ringe, skrive eller møte opp for å få hjelp til å klage på helsetenester. I 2019 dokumenterte ombodet rundt 4 500 klager om kommunale tenester.
Eriksen og kollegaene hennar valde ut 221 klager frå dette året. Klagene bestod av brev og e-postar frå pasientar og pårørande, og notat skrivne av tilsette hos ombodet etter samtalar med brukarane.
– Vi ville ha med så mange stemmer som mogleg. Det er ikkje alle som er i stand til å skrive ei klage sjølv, og nokon tør heller ikkje å klage. Då var det viktig å også få med notata frå ombodet, forklarer Eriksen.
Får mindre enn dei søker om
Eriksen såg fire tydelege mønster i klagene:
- Tenestene pasientane fekk tilbod om, samsvarte ikkje med behova dei opplevde å ha.
- Mange pasientar opplevde brot i overgangane mellom ulike delar av helsetenesta.
- Både pasientar og pårørande møtte problem med saksbehandlinga.
- Mangelfulle tenester la ei tung byrde på pårørande.
Pasientar som søkte om sjukeheimsplass, kunne ende opp med heimesjukepleie. Andre fekk hjelp til oppgåver som dei klarte sjølv, men ikkje til det dei verkeleg trong hjelp til.
– Det er som om mange får hjelp som er eitt nivå lågare enn det dei søker om. Pasient- og brukarombodet har påpeika dette i fleire år, seier Eriksen.
Om forskinga
Avhandlinga består av tre delstudiar:
- Delstudie 1 var ei kunnskapsoppsummering som analyserte 24 rapportar om pasientars negative erfaringar med ulike delar av helsetenesta.
- Delstudie 2 analyserte 221 klager skrivne av pasientar, pårørande og/eller tilsette i Pasient- og brukarombodet.
- Delstudie 3 utforska folks forventingar til helsetenester, basert på analysar av 130 klager skrivne av pasientar og pårørende i Noreg i 2013, 2016 og 2019.
Prosjektet blei gjennomført i perioden januar 2021 til 2025.
Pårørande tar rekninga
Når dei offentlege tenestene ikkje strekk til, er det ofte familien som må tre inn.
– Pårørande seier at dei gjerne vil hjelpe, men at dei blir tvinga til å ta meir ansvar enn dei er førebudde på. Dei får mindre og mindre avlasting for kvart år, samtidig som behova aukar, seier Eriksen.
I klagene beskriv pårørande korleis omsorga går ut over deira eiga helse. Foreldre til barn med store hjelpebehov får ikkje tid til seg sjølv eller til søsken. Vaksne barn av eldre foreldre må kutte ned på arbeid og fritid.
Ei av klagene var frå ein mann som var bekymra for mor si. Ho var nøydd til å ta seg av mannen sin, som var sjuk:
«Jeg er bekymret for at det blir for mye for henne. Tidligere var hun veldig aktiv og pleide å gå tur regelmessig. Hun går ikke på tur lenger. Vi prøver å oppmuntre henne til å gå ut, men det er vanskelig for henne på grunn av tilstanden hans og alt det ekstra arbeidet. Hun begynner å gi opp og er i ferd med å bryte sammen.»
– Lovar meir enn dei kan halde
Mange bruker mykje plass i klagene på å forklare kvifor dei fortener hjelp.
– Pasientane listar opp diagnosane sine, viser til kva legane har sagt, og understrekar at dei er gode menneske som ikkje utnyttar systemet. Dei prøver å vise at dei har eit reelt behov for hjelp, seier forskaren.
Ho såg korleis mange klagarar refererte til at tenestene skulle vere universelle, og at alle som treng hjelp, skal få det.
– Styresmaktene har prøvd å vere meir forsiktige når dei snakkar om kva hjelp ein kan få, men dei er ikkje tydelege nok på avgrensingane. Folk har framleis store forventingar. Folk tenker at dei har rett på tenestene dei ber om, men at dei kanskje må vere flinkare til å legitimere behovet sitt.
Eriksen meiner det er viktig at folk held fram å klage når dei opplever at noko ikkje er bra nok.
– Klagene er ei kjelde til kunnskap. Dei viser oss kvar det sviktar, og gir oss høve til å gjere tenestene betre, seier ho.