0
Hopp til hovedinnhold

Fedres rolle i barnepalliasjon

Barnepalliasjon er et relativt nytt forskningsfelt hvor fedres opplevelser er underrepresentert. Den overordnede hensikten med dette doktorgradsprosjektet er å utforske fedres erfaringer med å ha et barn med behov for palliativ omsorg.

Barnepalliasjon/lindrende behandling og omsorg til barn er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0- 18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder (Helsedirektoratet, 2016).

Palliativ pleie bør starte når barnet får en livsforkortende diagnose, og er ikke til hinder for at barnet i tillegg får behandling for sin grunnsykdom. Behovet for barnepalliasjon kan derfor strekke seg fra dager til år og det er en viktig presisering at barnepalliasjon ikke er synonymt med terminalpleie.

Om prosjektet

Sykdommer hos barn som krever palliasjon deles i litteraturen inn i fire hovedkategorier. Prosjektet skal undersøke hvordan fedre opplever å ha et barn med en progredierende livsforkortende sykdom – kategori 3:

1

Livstruende tilstander hvor kurativ behandling er mulig, men kan feile. F.eks. Kreft, medfødt hjertefeil

2

Tilstander hvor for tidlig død er uunngåelig. Dette kan innebære lange perioder med behandling for å forlenge livet og for at barnet skal kunne leve så normalt som mulig. Barn i denne kategorien kan være svært påvirket av sin sykdom, men ha lange perioder med relativt god helse. F.eks. cystisk fibrose

3

Progredierende tilstander uten kurativ behandling. Behandlingen er kun palliativ, men kan vare i mange år. F.eks. en del metabolske, genetiske og nevrologiske sykdommer.

4

Irreversible, ikke-progredierende tilstander der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner og sannsynligheten for tidlig død er stor. F.eks. medfødte misdannelsessyndromer, omfattende funksjonshemminger

Prosjektet består av tre delstudier

Delstudie 1

I denne studien skal vi undersøke kunnskapsstatus om fedrenes erfaringer med pediatrisk palliativ omsorg. Studien består av en kvalitativ kunnskapsoppsummering (metasyntese) av publiserte studier om fedres opplevelser av å ha et barn med en progredierende livsforkortende tilstand.

Delstudie 2

Delstudie 2 skal utforske fedres erfaringer med å leve med et barn med en progredierende livsbegrensende tilstand. Studien gjennomføres ved å intervjue fedre.

Delstudie 3

Delstudie 3 skal utforske hvordan fedre erfarer sin rolle i samarbeid med helsepersonell når de har et barn med en progredierende livsbegrensende tilstand. Studien gjennomføres ved å observere fedre i samspill med helsepersonell og intervjuer med fedre.

Ønsker du å vite mer? Ta kontakt:

Veiledere

Prosjektet er finansiert av Foreningen for Barnepalliasjon.

 

Referanser

  • ACT. (2003). A guide to the Development of Children's Palliative Care Services (2. utg.). ACT.