Forsker på effekten av nytt hiv-prosjekt

Å ha en kronisk sykdom er krevende, og en person som får en alvorlig diagnose har mange spørsmål. Det å få snakke med en som har samme diagnose selv, en såkalt likeperson eller erfaringskonsulent, kan være nyttig for mange.

Derfor har blant annet Sørlandet sykehus HF (SSHF) innført brukerstyrte klinikker der brukere og helsepersonell samarbeider. Der kan mennesker med hiv få møte en person med samme diagnose, som en del av behandlingen i poliklinikken. Flere pasientorganisasjoner tilbyr å møte en likeperson, men dette tilbudet er organisert ut fra en brukerstyrt poliklinikk.

– Likepersonsarbeid har kommet langt i andre land, og for enkelte diagnosegrupper i Norge, men er forholdsvis nytt her som tilbud til personer med hiv, forteller professor Mariann Fossum og ph.d.-kandidat Anita Øgård-Repål ved Institutt for helse- og sykepleievitenskap ved Universitetet i Agder.

Tok initiativ etter kronikk

Kim Fangen, likepersonskoordinator ved Sørlandet sykehus HF.

Kim Fangen er initiativtager til hiv-prosjektet og brukerrepresentant. Han er likepersonskoordinator ved SSHF, og har hatt hiv i 16 år.

I flere år har Fangen arbeidet systematisk for å etablere et tilbud ved alle sykehusene der likepersoner utgjør en del av behandlingstilbudet ved poliklinikkene. Han tok kontakt med UiA for å få til et samarbeid om forskning etter å ha lest professor Fossums kronikk «Hvordan kan vi involvere pasienter for å minske risikoen på norske sykehus?» på forskning.no.

Prosjektet skal vare i tre år og involverer perspektiver fra pasienter, likepersoner og helsepersonell. I tillegg til UiA og SSHF er Folkehelseinstituttet og Universitetet i Tromsø involvert. Extrastiftelsen bidrar med doktorgradsstipend til Anita Øgård-Repål.

– Målet er å få oversikt over hva som er tatt i bruk av denne type arbeid internasjonalt og nasjonalt, og videre se på samarbeidet mellom helsepersonell i organisasjonene, den som søker hjelp og likepersonene, sier doktorgradsstipendiaten.

Forplikter sykehuset

Overlege Ole Rysstad på medisinsk avdeling på SSHF, tok initiativ til brukerstyrt poliklinikk. Hiv-pasienter var den første gruppen han kontaktet.

Han inviterte fem personer fra Nye pluss – Hivpositives landsforening til å være med sammen med fem pasienter fra SSHF, og presenterte idéen for dem. Sammen utformet de en bestilling til sykehuset.

– Det er mye helse i å bli vist slik tillit og slikt ansvar. Vi kunne ta styringen og forplikte sykehuset til å følge våre ønsker og anbefalinger, sier Fangen. 

Stabilitet og kvalitet

Likepersonskoordinator Fangen mener det er revolusjonerende å slippe inn ikke-fagfolk på poliklinikken. Selv brukte han pasientorganisasjoner i starten da han ble syk.

– Da kunne det være litt tilfeldig hva slags kunnskap man fikk, og med frivillighet kan det være mye gjennomtrekk av personer. Da kan det nesten gjøre vondt verre når en du har bygd opp tillit til forsvinner, sier Fangen.

Å ha stabilitet og kvalitet skal være en integrert del av behandlingstilbudet på en brukerstyrt poliklinikk. Likepersonene må kvalitetssikres og de blir ansatt ved SSHF med lønn.

– Da kan man stille andre krav. Når man er ansatt har man også en juridisk forpliktelse og har taushetsplikt, sier Fangen.

Han mener det er viktig å ivareta likepersonene. De veileder andre som er i en vanskelig situasjon, og har også en utfordring selv.

Kim Fangen mener en brukerstyrt poliklinikk også kan være med på å lage en bedre samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Likepersonene har erfaring i å bruke primærhelsetjenesten og ulike kommunale tilbud, og kan hjelpe nye brukere med å finne fram.

Henter informasjon

Nå er forskerne i prosjektet i kartleggingsfasen. De søker etter aktuell litteratur om likepersonsarbeid for mennesker med hiv, for å se på erfaringer og hva som er gjort.

Kartleggingen skal forme den neste studien. Da skal de snakke med personer som får støtte av likepersoner for å få økt innsikt i deres erfaringer, ved hjelp av gruppeintervjuer, spørreundersøkelser og kvalitative intervjuer.

Kim Fangen forteller at de på sikt ønsker å starte likepersonsarbeid nasjonalt, ha skolering og bygge opp en gruppe med likepersoner under prosjektperioden.