Skjønnlitteratur forklarer demens

Forskere fra Universitetet i Agder publiserer relevante artikler under Forskningsdagene 2020, 16.-27. september. Denne kronikken er først publisert I fædrelandsvennen 19. september.

Demensrelatert sykdom er en av vår tids store utfordringer. Å leve tett på noen som blir rammet kan være krevende for ektefeller, barn og andre nærstående. Innenfor helsefagene forskes det intenst på demensrelaterte sykdommer, men også kunst og populærkultur viser stadig større interesse for temaet. Det er kommet så mange filmer og tv-serier om disse særlige livsutfordringene (f.eks. Still Alice, 2014 og Amour 2012) at en i internasjonal forskning snakker om en «cultural dementia boom». 

En lignende tendens kan spores i norsk skjønnlitteratur, og spesielt innenfor romansjangeren. I Sirkusdirektøren og andre dikt (2020), skriver Knut Ødegård om hvordan det er å besøke søsteren på sykehjem.

Åneidå: syster mi, du smiler
som før doktor Alzheimer banka på døra 
då det byrja snø så tett kring huset ditt
at du ikkje kjende att vegen
utanfor vindauga og dag vart natt og natt
dag og klokker og bøker
og blad uskjønelege teikn.

Diktet er preget av vemod og melankoli. Sykdommen blir sammenlignet med snø som legger seg over søsterens verden, minner og erfaringer. 

Litteraturvitenskapelig forskning har i de siste ti årene vist voksende interesse for sykdomsfortellinger. Skjønnlitterære tekster kan verken kurere sykdommer eller stille diagnoser, men bøkene og studiet av dem kan si oss noe om hvordan det er å være menneske i en gitt kroppslig, mental eller sykdomsrelatert sårbar situasjon. Gjennom skjønnlitteraturens grep, fortelle- og framstillingsmåter, valg av perspektiv og evnen til å stille skarpt på noen særlige erfaringer, kan vi få innblikk i andres livssituasjon og utfordringer. Det være seg som syk eller pårørende.

I diktet reflekteres det over hvem søsteren var i sitt tidligere liv, og den passiviteten som preger sykehjemmet. Sykdommen er langt fremskreden. Hun er ikke lenger i stand til å ta vare på seg selv. Språket hennes forvitrer, og hun har vanskelig for å orientere seg. Hva skjer nå? Hva skjedde før?

Slik skapes det en kontrast mellom hvem hun var før hun ble syk, og den hun er blitt som syk. Diktet har en viss sentimentalisering av både søskenrelasjonen og sykdomstilstanden, og det konstrueres en forståelse av at sykdommen har fjernet søsteren fra sitt egentlig jeg. Har hun gått i barndommen? Perspektivet ligger hele tiden hos den besøkende. Dette gjør at søsteren selv, hennes perspektiv, stemme eller opplevelse av situasjonen aldri kommer til uttrykk. Dette er ikke uproblematisk.

Ødegårds dikt er et eksempel på det en innenfor den humanistiske sykdomsforskningen kaller en pårørendefortelling. I den norske samtidslitteraturen har det kommet en rekke slike romaner. Av de mest kjente er Cecilie Engers Mors gaver(2013), og Merethe Lindstrøms Dager i stillhetens historie (2011). 

I Mors gaver er fortellerstemmen lagt til en datter som rydder ut av morens hus etter at hun på tilsvarende måte som kvinnen i diktet er kommet på sykehjem. Romanen er et forsøk på å holde fast minnene om hvem moren var i sitt tidligere liv, og hvordan hun var mor for sin datter. Tingene hun omgav seg med, og de sirlige julegavelistene hennes blir de konkrete minnesporene som settes opp mot den delvis språkløse og desorienterte kvinnen som bare sjelden er i stand til å gjenkjenne datteren og barnebarna. 

I Lindstrøms roman handler det om de etiske overveielsene en hustru gjør seg i det hun skal søke om sykehjemsplass for mannen, og om hvilke fortellinger fra deres respektive liv som skal fortelles videre til senere generasjoner. Hva kan hun fortelle fra hans liv, når han selv ikke lenger er i stand til å gjøre det?

Felles for de tre nevnte tekstene er at de viser hvordan demensrelaterte sykdommer forandrer relasjonene mellom mennesker. Skjønnlitteraturen utkrystallisere disse erfaringene. Grundige nærlesinger kan oppøve vår følsomhet for andres liv og utfordringer. Lesningen kan gi gjenkjennelse, trøst og støtte, men også utfordre tenkningen vår og vise oss hva vi frykter. 

Det uforståelige ved demensrelatert sykdom tas opp i flere barne- og bildebøker (f.eks. Ørbeck-Nilssen og Duzakin Jeg kan følge deg hjem, 2015). Men hvor blir det av den sykes stemme, perspektiv og opplevelser? 

I sin debutroman Følge meg alle mine dager (2011) lar Sunniva Lye Axelsen en eldre dement kvinne selv føre ordet. Gjennom små, og stadig mer forvirrede tekster skaper hun et sjeldent innenfra-perspektiv på hvordan det eventuelt kan oppleves å erfare desorientering, språktap og det at hun ikke lenger greier å skille dag fra natt og fredag fra februar. 

Axelsen lar kvinnen skrive dagbok. Slik prøver hun å holde seg fast i en verden som stadig blir mer forvirrende og uhåndterlig. Mens hun skriver, forsvinner ordene og minnene stjeler nåtiden. Nytten av, og behovet for demensfortellinger ligger i tydeliggjøringen av menneskers hverdagsutfordringer, sårbarhet, og det generelle menneskeverdet.