0
Hopp til hovedinnhold

Etterlyser en bedre debatt om fosterdiagnostikk

– Den norske debatten rundt fosterdiagnostikk er viktig – og vanskelig. Etisk sett skulle jeg gjerne sett at den brukte et mer nyansert autonomibegrep. Det hadde tjent samfunnet vårt bedre.

Det sier stipendiat Anne Mari Strand ved Fakultet for humaniora og pedagogikk. I snart tre år har hun som forsker innen feltet teknologi og etikk fulgt debatten nøye og satt seg grundig inn i all foreliggende dokumentasjon bak bioteknologiloven. Det er kapittel fem i denne som uttrykker hvordan det norske samfunnet håndterer spørsmålet om nettopp fosterdiagnostikk.

"

Når vi diskuterer fosterdiagnostikk, vil synet vi har på selvbestemmelse ha stor betydning for argumentasjonen som føres.

" Anne Mari Strand

Loven har vært revidert én gang, i 2003, siden den kom i 1994. Bioteknologirådet gjennomgår nå hvert kapittel i loven og det er ventet at det vil komme en stortingsmelding i etterkant av dette, kanskje i løpet av neste år. 

Glidende innføringer

– Teknologien på området går i retning av medisinsk sett bedre tester. Det viser også bioteknologirådets anbefaling så sent som i mai i år om å innføre den omstridte teknikken NIPT (non-invasiv prenatal test) for enkelte grupper gravide. Testen innebærer at man studerer cellefritt føtalt DNA via én enkelt blodprøve fra den gravide, forteller Anne Mari Strand.

– Men også debatten som sådan endrer seg. Mens man tidligere i større grad diskuterte om man skulle innføre tester i det hele tatt, er fokuset nå mye mer på hvorvidt man skal tilby tester til alle gravide. For noen år siden gjaldt dette ultralyd kombinert med blodprøver, mens det nå har blitt større fokus på NIPT – begge deler som et resultat av den teknologiske utviklingen.

ENGASJERT: – Det er viktig at debatten er så god som mulig, mener Anne Mari Strand – her fotografert under et seminar på UiAs studiested Metochi i Hellas.

ENGASJERT: – Det er viktig at debatten er så god som mulig, mener Anne Mari Strand – her fotografert under et seminar på UiAs studiested Metochi i Hellas.

Problematisk med selvbestemmelse

"

I Danmark for eksempel, ser man annerledes på dette. Der tilbys NIPT til alle gjennom det offentlige helsevesenet. Ansvaret er dermed skjøvet langt mer over på kvinnen alene, enn slik vi kjenner det her i Norge.

" Anne Mari Strand

Som forsker har Anne Mari Strand ikke fokus på om testing som sådan er en god eller dårlig ting. Hennes fokus er blant annet på hva autonomibegrepet kan avsløre om fosterdiagnostikkdebatten i Norge og hvordan det har vært brukt i offentlige dokumenter helt fra forarbeidene til bioteknologiloven begynte i 1978. I disse dager holder hun på å legge siste hånd på sine analyser, som etter planen vil ferdigstilles som en doktorgradsavhandling, i form av monografi, rundt årsskiftet.

– Min empiri sier noe om den medisinske utviklingen og samfunnsutviklingen de siste 35 årene. Men det sier også mye om hva vi har vært opptatt av etisk sett rundt dette, sier hun.

Konkret peker Anne Mari Strand på at debatten i stor grad avhenger av hva vi legger i begrepet ‘autonomi’ og hva vi anser som forutsetninger for selvbestemmelse.

– Kan vi som samfunn si at kvinnen kan bestemme alt? Hvis hun ikke kan det, hva skal hun i så fall selv få bestemme? Og hvordan skal vi tilrettelegge for denne selvbestemmelsen? Nøytral informasjon har i sammenheng med selvbestemmelse vært viktig i den norske debatten. I Norge sier vi at den gravide ikke bør ha rett til selvbestemmelse i enhver sammenheng. For eksempel gjelder dette valg knyttet til fosterets kjønn – med mindre det er fare for alvorlig arvelig sykdom. Samtidig vet vi at enkeltpersoner og grupper, for eksempel personer med Downs syndrom, føler seg støtt av at samfunnet vurderer å tilrettelegge for fosterdiagnostikk for alle, der den eneste «kuren» er abort. Et slikt tilbud kan gi en følelse av at samfunnet gjør dem til annenrangs mennesker. Et spørsmål er i hvor stor grad dette skal ha noe å si for tilbudet om fosterdiagnostikk.

Individuell og relasjonell autonomi

Relasjonell autonomi er en kritikk av et autonomibegrep som ikke tar høyde for den konteksten valget tas i. Mens den individuelle autonomien fokuserer på nøytral og tilstrekkelig informasjon, fokuserer relasjonell autonomi blant annet på at et valg alltid tas i en kontekst og at denne konteksten legger føringer for valget.

– Problemet med individuell autonomi er knyttet til at det ikke tar opp i seg denne konteksten. Individuell autonomi fokuserer på nøytral informasjon og upåvirkede valg. Spørsmålet blir da om det faktisk finnes noe slikt som «nøytral» informasjon. Er det overhode mulig å få «nøytral» informasjon når man lever i og med verden rundt seg? Og tas ikke alle valg i en kontekst; i en relasjonell sammenheng som påvirker valget? I så fall: Hvor «fritt» er valget da, egentlig?

Ikke som i Danmark

– I forbindelse med vedtaket i bioteknologirådet nå nylig, viser dette for eksempel at rådet i alle fall ennå ikke er villig til å gi hele ansvaret til kvinnen alene, og at det på vegne av samfunnet viser dette ved å sette en grense for valget, sier Anne Mari Strand.

– I Danmark for eksempel, ser man annerledes på dette. Der tilbys NIPT til alle gjennom det offentlige helsevesenet. Ansvaret er dermed skjøvet langt mer over på kvinnen alene, enn slik vi kjenner det her i Norge, sier forskeren.

Strukturelt fokus

Selv etterlyser Anne Mari Strand en bredere forståelse av autonomibegrepet i debatten rundt fosterdiagnostikk i Norge.

– Den norske debatten er viktig – og vanskelig.Etisk sett skulle jeg gjerne sett at den brukte et mer nyansert autonomibegrep, sier hun.

– Slik sett ønsker jeg meg et autonomibegrep som også tar opp i seg det relasjonelle aspektet og som sier at vi ikke er alene i verden, men eksisterer sammen med andre. Konkret mener jeg at dette bør kunne komme til uttrykk i form av en bredere diskusjon omkring strukturelle rammebetingelser. Hvordan påvirker lovgivningen valgene? Hvordan påvirker argumentasjonen og lovgivningen mennesker som lever med de tilstandene det søkes etter? Vi bør i større grad diskutere hvordan vi som samfunn tilrettelegger og støtter opp om kvinner som velger ikke å ta abort dersom fosterdiagnostiske prøver viser at fosteret har bestemte genetiske tilstander. En slik debatt hadde tjent samfunnet vårt bedre, sier Anne Mari Strand.

PÅ METOCHI: Hovedfokuset på UiA-seminaret på Lesbos var begrepet ‘Kjærlighet’ og hva det innebærer.

PÅ METOCHI: Hovedfokuset på UiA-seminaret på Lesbos var begrepet ‘Kjærlighet’ og hva det innebærer.

Diskuterte temaet på Lesbos

– Det var fint å få snakket om temaet jeg er opptatt av i en setting som dette, sier Anne Mari Strand som presenterte deler av forskningen sin på det internasjonale Metochiseminaret på Lesbos i mai.

Foran et tyvetalls teologer, sosiologer og filosofer fra to verdensdeler holdt hun innlegget «Love and Act. How can love matter in forming an Act of biotechnology?»

– Seminarets hovedfokus var på begrepet ‘kjærlighet’. Jeg tok derfor opp ett aspekt i forskningen min, nemlig en blivende mors kjærlighet til sitt ufødte barn.

Innlegget var i form av en kritisk bemerkning til debattens forslag om å tilby risikoberegning og fosterdiagnostikk til alle gravide kvinner som en del av det norske offentlige helsetilbudet.

Spørsmålet Anne Mari Strand stilte var hva som skjer med argumentet om selvbestemmelse dersom vi setter kvinnens relasjon og kjærlighet til fosteret som premiss.

– Jeg har selvfølgelig ikke noe entydig svar på dette. Men jeg synes det illustrerer veldig godt at den individuelle tilnærmingen til problemområdet ikke nødvendigvis er den eneste rette, men at kjærlighet som sådan og den relasjonelle tilnærmingen den er et utrykk for også må telle med.

Tverrfaglig og internasjonalt fokus

Seminaret på UiAs studiested i Hellas siste uka i mai var det første i en årlig serie tverrfaglige internasjonale seminarer som universitetet legger til nettopp Metochi. Tanken er å ha et sterkt faglig seminar annen hvert år, og et mer populærvitenskapelig seminar også det annen hvert år.

– Det er referansegruppe for Metochi som har utviklet konseptet. Mange har ønsket å utvide virksomheten på studiesenteret til å inkluderer slike større internasjonale seminarer. Og nå er vi altså i gang, sier Kari Grødum, som står som arrangør sammen med førsteamanuensis Henny Fiskå Hägg ved UiAs Fakultet for humaniora og pedagogikk.

Årets fokus på kjærlighetsbegrepet ble belyst fra en rekke sider, fra antikken og tidlig kristendom til konseptforståelser i dag innen både teologi, sosiologi og filosofi – og altså også etisk i forbindelse med den pågående fosterdiagnostikkdebatten i Norge.

Kort om fosterdiagnostikk

Fosterdiagnostikk, eller prenatal diagnostikk, betyr å stille en diagnose hos et foster før fødselen («pre» betyr før og «natal» betyr fødsel).

Fosterdiagnostikk kan deles inn i to metoder; ikke-invasiv og invasiv, og omfatter bruk av genetiske undersøkelser, blodprøver og ultralydundersøkinger i svangerskapet.

Ikke-invasive metoder:

  • Ultralydundersøkinger
  • Blodprøver (dobbel- og trippeltest)
  • Disse undersøkingene medfører ikke noen kjent abortrisiko og de blir brukt til risikovurdering. Ultralyd kan òg brukes til diagnostikk.

Invasive metoder:

  • Morkakeprøver
  • Fostervannprøver
  • Her må en ta prøver fra kvinnens livmor, noe som medfører 0,5–1 prosent risiko for abort ved prøvetaking. Disse metodene blir brukte til diagnostikk.

Kort om NIPT – Non invasive prenatal test

En test hvor man kan studere cellefritt føtalt DNA i gravide kvinners blod.

Bioteknologirådet anbefaler nå at den tilbys alle gravide over 38 år og andre antatte risikogrupper.

Hva kan man potensielt finne?

  • Blodtype hos fosteret. Dette er i dag tillatt i Norge
  • Hvilket kjønn fosteret har. Kan væreaktuelt når det er snakk om kjønnsrelaterte sykdommer
  • Arvelige sykdommer hos fosteret. Lett å finne hvis det er far som har sykdommen, noe vanskeligere hvis det er mor
  • Trisomier (kromosomavvik som Downs syndrom). Litt vanskeligere å måle, en god del feil
  • Det er mulig å gjøre såkalt helgenomsekvensiering (kartlegge alle genene) hos fosteret
  • Farskapstesting

Kort om bioteknologiloven

Bioteknologilovens formål er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle.

Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår vestlige kulturarv.

Den gjeldende bioteknologiloven ble vedtatt 5. desember 2003 og trådte i kraft 1. januar 2004. Loven har åtte hovedkapitler fordelt på disse temaene:

  • Assistert befruktning
  • Preimplantasjonsdiagnostikk
  • Forskning på overtallige befruktede egg
  • Kloning
  • Fosterdiagnostikk
  • Genetiske undersøkelser av fødte
  • Genterapi
  • Generelle bestemmelser